Giornata disabilità, la testimonianza di mamma Novella: “Anni di prove, ma alla fine guardi Luca che ti sorride…”

“Quando ti metti in mente di avere un bambino non immagini di averlo disabile per tutta la vita…in 14 anni di prove ne abbiamo affrontate tante, poi guardiamo Luca che ci sorride con quel bei sorrisetti che fa lui e ci dà una serenità che neanche ti immagini…e adesso basta perché se no piango”. Finisce così la chiacchierata con Novella, 43 anni, spostata con Luigi dal 2006, mamma di Luca, 14 anni, e di Mattia, di 2 anni più piccolo. Raccontiamo la sua e la loro storia oggi, 3 dicembre, nella Giornata internazionale delle persone con disabilità. Luca, infatti, dalla nascita ha una malattia genetica rara, la Sclerosi tuberosa.

“Un mese e mezzo dopo che mi sono sposata sono rimasta incinta – ricorda Novella – A parte un piccolo problema la gravidanza era andata bene, non c’era nessun sospetto. Poi ho fatto un parto brutto e quando è nato Luca subito i medici hanno avuto dei dubbi. Gli hanno fatto degli esami e hanno scoperto la malattia”. “Ricordo il momento in cui ce l’hanno detto – continua – Uno di quei momenti che restano nella storia delle persone, che ti accompagnano per tutta la vita. Abbiamo chiesto subito se c’era qualcuno con cui potevamo parlare, con cui entrare in contatto…”. I primi anni, Novella e il marito si sono dedicati all’aspetto sanitario. “Abbiamo portato Luca a Pavia, all’istituto di ricerca – prosegue Novella – e ci siamo messi in contatto con l’Associazione Sclerosi Tuberosa (a Cremona non c’era e ci siamo rivolti a Monza-Milano) principalmente per trovare riferimenti medici”. La malattia provocava a Luca delle crisi epilettiche, anche 20/30 volte al giorno nei primi mesi di vita, per cui occorreva trovare le giuste terapie. “Oltre agli spasmi, un’altra caratteristica di questa malattia – spiega Novella – è quella della comparsa di tumori benigni, alla pelle, alle unghie, ai polmoni, ai reni, che vanno tenuti sotto controllo e in caso di degenerazione vanno operati”.

Con gli anni, le crisi di Luca sono rimaste, anche se attraverso i farmaci, l’obiettivo resta quello di limitarle e tenerle il più possibile sotto controllo. “In 14 anni abbiamo avuto rare finestre senza crisi – dice Novella – Ovviamente hanno provocato a Luca un ritardo grave. Luca cammina da cinque anni e non parla, anche se dire così è ingiusto perché comunica in altri modi. A volte, a causa degli spasmi, cade e si fa male..siamo sempre sul chi va là”. Luca è sempre andato a scuola, fin dall’asilo, con un’insegnante di sostegno e l’assistente alla persona. Attualmente frequenta la II media e per tre volte la settimana il Centro diurno della Cooperativa sociale Gamma in via Bonomelli. “Facevamo anche musicoterapia, fisioterapia e psicomotricità, ma ora con l’emergenza sanitaria si è fermato tutto…”, spiega Novella. Da qualche tempo, in casa, la famiglia può avvalersi di una persona che fa sostegno familiare per due giorni la settimana.

E Mattia, il fratello? “Mattia – continua Novella – che non ha nessuna malattia, è molto protettivo nei confronti del fratello, ma sicuramente soffre un po’ perché molte attenzioni sono dedicate a Luca. Loro due non riescono ancora a giocare insieme perché Mattia è piccolo e perché ci vuole la mediazione di un adulto. Quando Luca ha le crisi però adesso ha un’attenzione maggiore per il fratello perché ha visto come facciamo noi. Prima del Covid ci ritagliavamo dei momenti da vivere solo con Mattia, per esempio io andavo al cinema con lui o il papà all’edicola, ma adesso è più complicato..”. 

Nel frattempo, anche Novella ha trascorso dei momenti difficili, anche di depressione. “Mi sono fatta troppo carico di tutto e alla fine sono crollata…”, dice. Ora, però, dopo un percorso di recupero e di cura, sta meglio e ha trovato anche il tempo di dedicarsi all’Associazione Sclerosi Tuberosa che si occupa di accompagnare le famiglie che vivono questa malattia, di raccogliere fondi per la ricerca scientifica e di sensibilizzare popolazione e istituzioni. “Sono stata contattata da alcune famiglie cremonesi che volevano confrontarsi su come gestire un figlio con questa malattia – conclude – Diciamo che la vita di questi figli è una grande incognita, ma mi sento di lanciare un messaggio: non chiudete la porta di fronte al problema…noi sappiamo quanto bene alla fine Luca ha fatto alla nostra vita!”.